Söndag. Här började vi dagen med att öppna upp bageri i köket. Här finns både bullar, kakor och annat gott.
Satte mig precis i soffan med en kopp kaffe, ignorerar röran som blivit en stund till. Barnen leker i köket och de får ha roligt en stund till innan jag bryter för lite städ.
Tänkte jag skulle kika in här, fick faktiskt lust att skriva. Det var länge sedan jag kände så. Jag har sedan en tid tillbaka bara känt press för att formulera mig, få mina tankar och känslor skrivna med ord. Jag är en målande människa som gärna uttrycker mig genom toner och ord. Och tro mig, jag är inte ordfattig egentligen men jag har bara inte kunnat få det ur mig. Tänk er en flaska med bubbelvatten som någon har skakat, men korken är hårt hårt fastskruvad. Man har ju en känsla av att man spricker men att få upp den där nedrans korken är omöjligt.
Det kanske var en dålig jämförelse, men det enda sättet jag kan förklara på.
Så… jag har motvilligt läst en del av kommentarerna här. Om att jag inte ska jämföra mitt mående med andra som på riktigt gått in i väggen. Skäms på er säger jag! Vem är ni att säga hur jag mår och inte mår!? Man ska aldrig jämföra sådan. Precis som om blodcancer inte är lika mycket cancer som hudcancer. Ni fattar vart jag vill komma va? Är det cancer så är det cancer, sen kan man vara dålig i olika stadier.
Här öppnar jag upp och skriver lite om hur jag mår och vissa dömer mig och kommenterar att jag inte ska jämföra mig med andra som är dåliga på riktigt! Det ligger ingen prestige i mående! Och det är ingen tävling om vem som mår sämst. Herregud, det är sjukt om något! Så jag skriver det igen – har man bara negativa kommentarer att komma med så ber jag er att inte kommentera!
Jag har haft en jobbig tid, på olika plan. Av olika anledningar. Ni som genuint följer mig förstår Allt som hände min son med misshandeln och allt efter som följt förstår nog lite. Mina cellförändringar gjorde under denna tid att jag fick en hel del hjärnspöken också. Oron över våran dotters selektiva ätstörning har oroat ihjäl mig i perioder. Alltså denna starka oro som har för sina barn, det är hemskt!
Hur som helst, det kanske inte är så konstigt att man kapitulerar!? Även om man är den starkaste av de starkaste, för man är ju inte alltid det. Och det är okej.
Jag har just nu lagt all den energi jag har på att få rätt vård för Mathilde. Jag har verkligen krigat mig fram.
Så här skrev jag på Instagram den 8 oktober.
Mathilde min Mathilde Älskade unge om jag bara kunde ta ifrån dig din förbannade ätstörning. Jag skulle göra vad som helst bara du kunde bli frisk från detta.
Dessutom skulle jag göra vad som helst för att bli tagen på allvar i detta. Igår var vi hos läkaren och det gick ju inte så bra. Jag orkar knappt skriva om det efter allt som var. Det suger så mycket energi. Men jag har delat i min story, där kan ni läsa om allt. Flera som tittade ville att jag skulle lägga min story om detta som en höjdpunkt så att problem som dessa kan bli mera synligare för alla. Många vet inte vad Selektiv Ätstörning AFRID är, andra har efter att jag skrivit om detta känt igen väldigt mycket och tackat mig för att jag skrivit om det. Sen har även många hört av sig och berättat att även de har samma problem. Vi kommer aldrig sluta kämpa för att synliggöra den här sjukdomen. Vi här hemma lever med den varje dag och den påverkar oss alla. Just nu känner jag mig bara väldigt besviken på att behöva skriva egenremisser för att sjukvården inte tar oss på allvar.
Tack alla ni som engagerar er Alla era meddelanden betyder sååå otroligt mycket. Bara det att ni tar er tid att skriva till oss.
Och igen, tack Therese @inredning_design_6kids för ditt stöd, det ger oss hopp Krama Ellen från oss!
Therese har en dotter med selektiv ätstörning ni kan läsa om henne HÄR så förstår ni. Hon har hjälp oss så mycket, stöttat och tröstat. Ibland så känns det som om hon är den enda som förstått oss
Jag känner bara jag skriver om det att det är jobbigt, det suger ur all min energi. Usch Men jag ska uppdatera er här med, för er som inte sett mina storys.
Mathilde har mått sämre den sista tiden upplever vi. Kanske för att vi skolat in henne på förskolan, inte för att hon inte gillar förskolan för hon älskar att vara där. Men hon äter absolut ingenting, jag menar inget! Det här gör ju att hon är helt tom på energi efter sina dagar där, och eftersom hon redan äter väldigt selektivt så blir det inte bra. jag har då fått hämta henne innan maten och det betyder att hon inte får så mycket tid där vilket är tråkigt och stressande. Det är viktigt med kontinuitet. Därför har jag nu varit tvungen att få hjälp. När hon varit med mig hela dagarna när jag jobbat så har jag ändå kunnat anpassa hennes matintag och mitt jobb. Så jag fick en läkartid…
Så bra gick det…
Jag visade alltså reportaget om Ellen i hopp om att hon skulle förstå.
Läkaren på vårdcentralen ringde till barnmottagningen för att jag krävde att få en remiss dit. Eller rättare sagt jag ville få en remiss till barnmottagningen i Limköping, men tydligen så måste det gå via barnmottagningen i ens egna stad först så därför ringde hon resursläkaren här i Motala.
Läkaren Malin på barnmottagningen i Motala förstod inte heller problemet och därför var vi inte välkomna dit. Mathilde har en perfekt tillväxtkurva och något läkarintyg för specialkost som jag bad om kom inte på frågan. Tydligen så skulle Mathilde enligt läkaren till slut börja äta när hon såg att alla de andra barnen åt på förskolan…
Och det är ju just det här som blir så frustrerande. När man inte blir tagen på allvar. Mathilde svälter sig hellre än att äta oavsett vad. Så efter det här läkarbesöket så bröt jag ihop totalt, vi fick inte hjälp på vårdcentralen, och inte heller på barnmottagningen. Och natten till just den här dagen så hade Mathilde kräkts halva natten (vilket också hör till hennes sjukdom) så tröttheten tog över och mitt tålamod var slut. Läkaren på barnmottagningen hade bara gett råd om att behandla Mathilde med medel mot förstoppning. Det var som att få ett slag rakt i bröstet!
Jag åkte hem och skrev ett brev till läkaren. Det var det enda jag kunde göra för att förhoppningsvis få någon slags förståelse.
(Ja min mobil har autokorrat – det ska givetvis stå AFRID! Alltså inte ARFRID)
Jag har nog aldrig varit så ledsen och arg samtidigt. Inget barn ska behöva må dåligt och inte få något hjälp. Jag kriget såklart för mitt egna barn men också för alla andra som inte heller får någon hjälp och blir tagna på allvar.
Jag fick inte ut allt jag ville säga, men jag överlämnade mitt personliga brev och väldigt mycket information om selektiv ätstörning. Jag fick ändå uppfattningen om att hon tog åt sig och hon lovade att höra av sig.
Redan samma dag fick jag ett samtal, men jag missade det för att jag var på skolan och hämtade de äldre sysonen. Typiskt. Men läkaren ringde upp dagen efter och vi hade ett långt samtal.
Det var ett bra samtal. Hon bad om ursäkt för att de var lite fyrkantiga i deras bemötande. Om hon bara hade sett mina tårar som rann nedför min kind när vi pratade…
Äntligen!
Har man en känsla och är helt säker på den, så ska man aldrig sluta kämpa. Som förälder så känner man sitt barn bäst. Glad över att jag valde att ta striden. Nu kan det bara bli bättre. Och snart kan Mathilde vara på förskolan och leka med sina kompisar med samma förutsättningar som alla andra barn – att få vara mätt. Tänk en så enkel sak som det. Och jag kan förhoppningsvis släppa lite av min oro och stress över just den situationen. Jag vet att det inte kommer lösa sig över en natt, men bara att vi nu har kommit såhär långt gör mig så lycklig.
(Eftersom jag kommer få en miljard frågor om mina skor – jag köpte de på skopunkten för ett par år sedan. Men eftersom de blivit så otroligt poppis igen så vet jag att de har typ likadana. Så kolla där.)
Läkaren ordinerade att en massa prover skulle tas, så dagen efter så satte vi bedövningsplåster och gav oss iväg och lämnade 6 rör med blod. Mathilde var en jäkla stjärna, hon sa ingenting! Vi distraherande med ladybug på mobilen och sen var det klart. Första gången någonsin som hon lämnade prov.
Jag har bevakat proverna på 1177, och jag såg i tisdags att läkaren fått svar. Allt såg bra ut förutom att Mathilde har ett förhöjt homocystein. Det här var ju inte så oväntat, jag visste redan innan att hon skulle ha en viss näringsbrist. Jag hade blivit överraskad om hon inte haft det. Och återigen – detta trots bra tillväxtkurva! Det är precis det här som är så viktigt med barn som har selektiv ätstörning, man behöver alltså INTE ha en undervikt!
Homocystein är ett mycket viktigt och avgörande äggviteämne (aminosyra) bl a i hjärncellernas sk metyleringsprocesser.Vanligaste orsaken till förhöjt homocystein är vitamin B-12 -, B6- eller folsyrabrist. Orsaken till denna brist är i sin tur ofta undernäring eller minskat upptag av näring från tarmen.
Höjda nivåer kan bero på livsstilsfaktorer som dålig kost och dryck som t ex fet mat, brist på fisk, brist på grönsaker, (mycket kaffe/te eller alkohol samt på stress och rökning.) <– Det sista är ju inte problemet i Mathildes fall.
Höjt homocystein pga vitamin B12-brist ger: trötthet, dåligt minne, dålig balans eller yrsel, sjukdom som drabbar nerver i armar och ben (polyneuropati) m fl symtom. Höga homocysteinnivåer i blodet är skadligt för celler (celltoxiskt). Och höga homocysteinnivåer i urinen ger också en påvisad psykisk efterblivenhet. Detta är ett sällsynt tillstånd som kan ses hos unga individer.
Så av näringsbrist så kan man alltså få följdsjukdomar. Man kan också få en allmän sjukdomskänsla i kroppen, och jag har så många gånger märkt på Mathilde att hon inte mår helt okej. Mitt älskade lilla hjärta
Teamet på barnmottagning i Linköping är inkopplat nu, de samarbetar ihop med barnmottagningen i Motala. Och läkarna har nu kommit fram till att Mathilde ska få behepaninjektion eftersom B12-brist också kan orsaka ätsvårigheter förut det jag nämt här ovan. Jag tror dock inte inte att hennes lust för en varierad kost kommer att bli bättre för hennes problem har ju alltid funnits. Men man kan alltid hoppas även om jag tror att det är långsint. Men oavsett så behöver hon ju sina injektioner för att hon har en brist.
Känns oerhört skönt att vi ändå har kommit såhär långt. Tråkigt att man ska behöva armbåga sig fram, men om jag ändå ska ta sjuvården lite i försvar så beror detta på okunskap. Jag är glad att jag fått en god vårdkontakt med läkaren Malin, det känns bra.
En del har hört av sig till mig och berättat att många som har autism också lider av selektiv ätstörning. Och så kanske det är, jag har inte så mycket erfarenhet av det, men långt ifrån alla som har selektiv ätstörning är autistiska. Det finns såklart undantag. Mathilde har inga sådana drag. Så är det någon som är i samma sits som oss och får till sig detta så vill jag bara understryka att fallet inte behöver vara så.
Nu blev det här ett långt inlägg, men ja livet kommer emellan ibland. Jag hoppas ni har förståelse för det, de flesta av er har ju det. Tack snälla för det Medmänsklighet är en av de finaste egenskaperna man kan ha.
Till er ynkliga fega små nättroll som känner sig tvingade att smyga omkring här vill jag bara säga – hejdå! Att ni bara orkar!? Det ska ni ju ändå ha cred för, eller inte! När ni tom tar er tid att skicka ett handskrivet brev och lägger era pengar på porto! WOW!
Lilla gomman, du behöver inte oroa dig. Jag är TROTS ATT JAG MÅR DÅLIGT INTE SJUKSKRIVEN!!!! Herregud!!!
Vet faktiskt inte när jag senast ansökte om sjukpenning eller fick sjuklön sist? Men ja, det kanske var för sisådär 8 år sedan? Så lugna ner sig nu damen. Och ett tips till dig från mig – sköt dig själv hädanefter. Det känns som om du behöver tänka lite mera på selfcare, ta ett bad eller kanske lägg en ansiktsmask och meditera en stund!?
Jag kommer inte låta dig uppta mera tid hos mig, jag vill bara visa min omgivning vilka sjuka jävlar det finns. Det enda jag kan tacka dig för är att du nu har avslöjat dig själv lite och jag tvekar inte en endaste sekund på att hänga ut dig om du fortsätter att trakassera mig och min familj. Bara så du vet.
Nu tror jag tjejerna har lekt färdigt i köket så jag ska kavla upp ärmarna och ta tag i röran.
Kram
Madeleine