Livet med våran finaste Mathilde. Gladaste ungen i världen. Jag brukar tänka det för mig själv ibland, det var himla tur att det var just hon som fick den där vidriga Selektiva Ätoviljan.
Det syns inte på henne och hon gör ingen stor grej utav det, hon lever på med en enorm livsglädje trots sina svårigheter i vardagen.
Jag har ju skrivit om det här åtskilliga gånger, och ni vet också hur mycket vi har kämpat för att få hjälp och bli tagna på allvar. För er som missat mina inlägg om det här så kan ni klicka på kategorin Selektiv ätovilja – ARFID (precis under överskriften på det här inlägget) så får ni upp alla inlägg.
Jag pratade med Mathildes läkare häromdagen hon kallade mig för björnmamma. Och jag tänker att det är väl precis så som alla föräldrar är när det behövs. Man slutar aldrig kämpa för sina barn oavsett vad.
Till dig som är mitt uppe i en riktigt kämpig stund just nu – det blir bättre! På ett eller annat sätt så kommer det bli bra. Jag vet hur hopplöst det kan kännas när man gör allt och lite till utan att riktigt komma framåt. Det är en frustrerande känsla och man vill kanske ge upp. Men gör inte det, kämpa lite till och våga uttryck din oro för vården eller någon i din närhet. Det är kanske så, att ibland blir det lite värre innan det blir bättre? Det ligger nog ganska mycket i det hur man än väljer att se på det.
Vi har varit på många möten, pratat med olika personer från vården som är inblandade i Mathildes problematik. Och det vi fokuserat på nu är att få igenom behovskost på förskolan. Till en viss del hade vi ju det redan innan, hon får äta korv varje dag och tillbehör som hon gillar. Tillbehören äter hon inte så mycket av men de serveras varje dag på förskolan. Det funkar inte superbra hon behöver få en ”varierad” kost. Ja så mycket som det går för hon äter ju knappt något. Men att äta korv varje dag funkar inte, hon behöver sin BillyPan Pizza, och helst lite saftsoppa.
Det har varit tvärnej kring det behovet när vi pratat med kostchefen, de har sina ramar och BillyPan anses inte som ”godkänd” mat. Och visst jag förstår precis hur de tänker, men utifrån Mathildes situation så är det ett måste för henne, annars kan hon inte leva ”normalt”. Inte alls bra att vi upprepade gånger behöver vara hemma för att Mathilde blir dålig av att bara äta korv. Hon blir förstoppad, får hög feber och kräks.
Nu hade vi ett nytt möte i början av januari och våran dietist var med. Vi gick igenom behovskosten och det intyg vi har från sjukvården, och den här gången blev det ännu mera tydligt hur viktigt det här är för våran tjej. Vi kom fram till att jag skulle ta med ett recept till förskolan hur jag lagar min korvstroganoff (eftersom vi inte får ta med matlådor) och att kostchefen än en gång skulle kolla upp möjligheten att kunna köpa in BillyPan.
Det kändes bra när vi gick därifrån. Ett stort steg framåt! Det gick några dagar och sen fick jag ett sms som löd.
Hej Madeleine! Nu har jag sett över vårt befintliga livsmedelsavtal. Vi har BillyPan original på avtal och kommer att ta hem det till förskolan.
Det brast för mig. Och jag blir tårögd även när jag skriver dessa rader. Det betyder så otroligt mycket för oss och framförallt för Mathilde. Obeskrivligt hur glad man kan bli över BillyPan, känns kanske fånigt men det är det bästa som hänt oss. Det ger också väldigt mycket hopp om förändring i framtiden för andra barn som också lider av Selektiv Ätovilja. Att man ihop med vården, skolan och kommunen kan se till barnets bästa och dennes behov.
Nu är vårt mål är att få en fungerande vardag där Mathilde kan vara på förskolan. Nästa höst början hon i förskoleklass och då är det bra om det rullar på. Vi har ett tag på oss och det känns bra att inte behöva stressa fram. Dessutom kan vi jobba på andra saker som förhoppningsvis kanske kan bidra till att matrepertoaren kan breddas.
Jag har läst varenda bok som har med att äta selektivt. Läst så mycket jag bara kan om ARFID. Jag har märkt att informationen hos sjukvården är näst intill obefintlig. Fenomenet kräsna barn förekommer dock mera. Jag menar att skillnaden är stor och det kan man se ganska direkt hos ett barn. Det här så mycket mera komplicerat än så. Min önskan är att BVC ska få utbildning inom detta. För visst är det där problemet ofta tas upp. Mitt barn äter dåligt, vi har testat det här och det här, vi märker ingen skillnad. Även på vårdcentralen så önskar jag mera utbildning hos läkare. Vi har träffat flera läkare som mer eller mindre skratta åt oss och sagt att barn äter till slut när de blir hungriga, och eran dotter följer sin viktkurva så det är ingen fara. Såklart så finns det säkert undan, men flera föräldrar som jag varit i kontakt med som har samma problem säger detsamma. Och det beror enbart på en sak – brist på kunskap. Och då måste ju vi som lever med detta informera alla så förståelsen bli större.
Glada nyheter ändå eller hur ☺️
I veckan har vi grejat i tjejernas rum. Och äntligen sitter kaninkrokarna på väggen. Det var ju på tiden.
Det märks att temat är kaniner va?
Skrivbordet jag köpte på Erikshjälpen Secondhand blev också så himla bra. Nu ska jag bara hitta en fin stol som passar. Lite tomt på väggen ovanför krokarna men jag tror vi har hittat de perfekta motiven som ska få pryda väggen. Systrarna är eniga. Överraskande nog, var lite orolig över att väggen skulle se ut som ett pussel där ett tag.
Vad tror ni om några tavlor från Mrs Mighetto? Motiven här nedan är några av favoriterna.
Kram / Madeleine
