Dagarna just nu är ganska lugna. Livia har fått ITP igen (Primär immunologisk trombocytopen) Jag har skrivit ett inlägg tidigare om det här när Livia insjuknade första gången, eller ja när det först uppdagades. Ni kan läsa det inlägget HÄR.
Den här autoimmuna sjukdomen gör så att trombocyterna försvinner, och har man riktig otur så kan det bli allvarligt. Komplikationer är blödningar. De ytliga är väl inte så farliga, det är mest en kosmetiska parantes. Livia får alltså blåmärken på hela kroppen, stora och små. En del gör ont och det är inte så roligt såklart, men det är de stora blödningarna som är farliga tex om man slår sig. Vill det sig illa så kan det leda till allvarliga blödningar. Och det beror på att kroppen inte har tillräckligt med trombocyter så den kan koagulera blodet. Man kan även få tex hjärnblödning utan yttre våld men som tur är så är det väldigt ovanligt.
Efter att vi träffade onkologen sist så var vi hoppfulla, då hade hennes värden stigit från under 10 upp till 300 och det är väldigt bra. Läkaren trodde att kroppen hade läkt och att Livia skulle bli frisk. Jag var dock lite pessimistisk för jag har ju sett dessa blåmärken länge, långt innan vi sökte första gången. Men då förstod jag inte vad de stod för? Jag påpekade detta för Micke och han tänkte att det berodde på att Livia är väldigt aktiv. Hon är en riktig virvelvind vanligtvis, är både högt och lågt. Inte så lätt att se symtomen alla gånger. Nu så här i efterhand så vet jag ju att magkänslan stämde, att något var fel. Och därför så var ja väl lite tveksam och kunde inte riktigt tro på att Livia nu skulle bli friskförklarad.
Även denna gång hade jag rätt. Tyvärr. Jag vill inget annat än att detta ska försvinna.
För några veckor sedan så märkte jag att Livia började bli trött igen, och då förstod jag att det kanske var på gång. Dessutom så ville hon ta av sig kläderna stup i kvarten. Innan jag fattade varför hon ville göra det, men det beror på att hon får blödningar i huden som gör ont. När trombocyterna är låga så räcker det med att Livia står i duschen så får hon blåmärken på kroppen av strålen. Samma är det med kläderna. Minsta lilla som sitter för tajt så får hon blåmärken.
Jag bestämde mig för att ringa direkt till onkologen i måndags. Är så otroligt tacksam för att jag fått direktnummer. Jag ringde men ingen svarade, sen tog det bara en kvart så ringde de upp. Jag förklarade då att jag trodde att Livia fått tillbaka ITP. De skrev en remiss för provtagning samma dag och på kvällen fick vi svar. Livias trombocyter var nere på 23 och som jag befarade så var ITP alltså tillbaka.
Trots att jag redan visste det så började jag gråta. Jag skulle precis fotografera en kampanj och tårarna bara rann nedför mina kinder. Jag vet att det inte är mitt fel att hon är sjuk, men ändå så undrar jag om jag kunde gjort något för att förhindra det här. Sköterskan var jätte gullig och informerade mig om att onkologläkaren skulle ringa. Jag vet ju allt redan, men ändå har jag så många frågor.
Vi läser bok och myser i sängen. Tar dagarna efter vad Livia orkar. Uppmuntrar till att ha kläder på sig, det funkar en liten stund sen vill hon ta av sig. Boken har vi fått av Johan och John, tack
Tröttheten är nog värst just nu. Det är så märkbart vilken skillnad det är för Livia som annars är så aktiv. Hon är uppe en liten stund (en timma ungfär) och sen går hon in och lägger sig i sängen igen. Och så ser dagarna ut ungefär. Hon vill gärna ha en filt på benen så att blåmärkena inte syns.
Men buset i henne lyser. Hon är så rolig hahaha.
När jag försöker ta med henne upp så hon ska röra lite på sig så säger hon att det är viktigt att meditera det måste väl ändå vara den bästa ursäkten för att slippa gå upp ur sängen. Vart får barnen allt ifrån?
Att vara mamma till ett sjukt barn är jobbigt, mest för att man oroar sig väldigt mycket. Men jag försöker intala mig att det går bra för det kunde ju varit värre. Nu får vi göra det bästa utav det här, en dag i taget och flera provtagningar senare så ska vi nog komma över på andra sidan.
Kram / Madeleine