Hej fina ni, hoppas ni mår bra. Jag var tvungen att ”logga ut” ett par dagar. Helt slut i kroppen efter den här jäkla halsflussen. Kände mig lite piggare i söndags, men sen från ingenstans så var det som att rullgardinen gick ner. Nu är det bättre så jag antar att antibiotikan börjat verka. Skönt! Har läst alla era kommentarer från er som har erfarenheter av halsfluss, det verkar ju som om jag kanske borde överväga att ta bort halsmandlarna trots allt.
Det här inlägget kommer att bli långt, men jag hoppas ni vill läsa ♥
Jag har under de här dagarna också behövt vila upp mig efter att jag var hos läkaren med Mathilde. Som jag skrev i mitt förra inlägg så tar det alltid så mycket energi rent psykiskt när vi har varit hos läkaren och jag tror det handlar om att jag har så mycket frågor som jag inte riktigt har fått svar på men också att jag burit på en oro så länge. När man har barn med problem med ätovilja så är det kopplat till mycket frustration. Varför äter inte mitt barn? Kommer det bli bättre? Vad händer om hen slutar äta något av det som hen faktiskt tycker om? Vad kan vi som föräldrar göra för att hjälpa vårt barn?
Man vill ha svar och man vill ha hjälp på en gång. Speciellt när man äntligen kommit så långt att man blivit tagen på allvar. Det är säkert olika från fall till fall, en del kanske får hjälp på en gång när de söker. Men av min erfarenhet så är det svårt att bli tagen på allvar när det kommer till problem med mat hos ens barn. Och flera som hört av sig till mig har också berättat om samma sak. Så att få svar på ens frågor är lättare sagt än gjort. Det finns ingen quick fix. Barn som har selektiv ätovilja eller som har Arfid som det numera kallas har en betydligt mera komplicerad behandling, och eftersom det är så himla individuellt så tar det också tid.
Jag kanske ska reda ut begreppen Selektiv ätstörning och selektiv ätovilja. Jag har alltid benämnt det här problemet som selektiv ätstörning, men med tiden och när man nu har lärt sig mera om det här så är ätstörning fel ord att använda egentligen. Men, oftast när någon pratar eller skriver om det så menar de samma sak som ätovilja, eller Arfid. Skillnaden på Selektiv ätstörning och selektiv ätovilja är stor. På Akademiska matlaget har de förklarat detta bra och tydligt.
Att ha en ätovilja är inte samma sak som att ha en ätstörning. När barnet/ungdomen har en ätstörning tänker det mycket på vikt och att hålla sig smal. Barnen/ungdomarna som har en ätovilja slutar inte äta för att hålla sig smala. Båda grupperna har problem med ätande, men av olika anledningar.
Ibland är det svårt att skilja mellan de här två ätproblemen, men i Mathildes fall där hon har en ätovilja så handlar det inte om att hon vill hålla sig smal. Mathilde har haft problemen länge, sedan hon var riktigt liten. Innan hon ens visste var smal var. Mathilde älskar alla oavsett hur dom ser ut, så ätoviljan kommer alltså av andra anledningar. Jag märkte från början att Mathilde var annorlunda med maten, och jag tror den insikten kommer ifrån att jag har så många barn och därmed också erfarenhet. Hade det varit mitt första eller andra barn så kanske jag inte hade uppmärksammat problemet på samma sätt.
Barn är olika när det kommer till mat, det har jag lärt mig efter 11 barn. Och en del barn kan också vara väldigt selektiva när det kommer till mat utan att för den sakens skulle behöva lida av selektiv ätovilja/Arfid. Så man bör nog ge det tid, och man kan inte sätta en diagnos bara sådär.
Jag vill också understryka att barn som lider av selektiv ätovilja/Arfid nödvändigtvis inte behöver vara autistiska. Tyvärr så är vården lite fyrkantiga när det kommer till det här eftersom många fall av ätovilja/Arfid har en autism i botten. Man har sett den kopplingen och då dragit alla över samma kam. När jag skrivit om Mathilde så har en del hört av sig till mig och påpekat att hon då kanske är autistisk, och inte för att det skulle vara något problem. Men i vårt fall så är det inte så och jag tror det är viktigt att man verkligen ser det här problemet ur många olika synvinklar.
För att göra en lång historia kort så har alltså Mathilde sedan hon var bebis varit väldigt begränsad när det har kommit till mat. Hon åt mera när hon var mindre men hennes ätproblem skildes sig trots det enormt mycket. Jag tog upp detta med bvc och läkare och varje gång så fick jag samma svar Det blir bättre när hon blir större! Till slut så blir hon så hungrig och då äter hon det du serverar. Barn lär sig tycka om mat så försök igen! Okej, jag försökte och försökte men inget gjorde det bättre. Till slut så började jag istället uppleva att det blev värre, och då kände jag att det fick vara nog. Jag började googla och jag läste all information jag kunde komma över. Och en dag fick jag ett meddelade av en kvinna som hade läst om min oro på bloggen, hon skrev om sin dotter som har en selektiv ätovilja och efter att jag hade läst det så föll alla bitar på plats.
Det kändes som en befrielse, mina tårar bara rann. Äntligen förstod någon! Efter alla år med detta så fanns det någon som visste vad vi gick igenom. Jag fick så mycket energi och jag bestämde mig för att kämpa! Mitt barn ska få hjälp och jag kommer inte ge mig förens det blir så.
Jag samlade all kraft jag någonsin kunde och sen krävde jag hjälp. Det gick ju inte så bra först, ni kan läsa allt om det HÄR!
Jag mådde så dåligt för mitt barn skull så jag kunde inte hålla tillbaka mina känslor mera. Dessutom så var jag helt slut som människa efter allt som vi varit med om den senaste tiden så jag tappade allt! Nu såhär i efterhand så inser jag att det kanske var just det och sårbarheten som till slut hjälpte oss. När jag går tillbaka och läser just det där inlägget så minns jag hur dåligt jag mådde just då. Nästan så det blir jobbigt att läsa. Men jag försöker tänka att det trots allt var en början på förändring och det gör mig glad.
För att ni ska förstå bättre så ska jag rada upp allt Mathilde äter. Ica grillkorv, Billy Pan, vesuvio från en speciell pizzeria, kanelbullar från Ica (frysta) hamburgerdressing från Kavli, dillchips och saftsoppa från Ekströms. Ja det var det. Då ska ni också veta att man inte kan vraka och välja i den här menyn hur man vill, vissa dagar kanske inte Billy Pan funkar alls nämligen. Hennes mat består mest av icas grillkorv, och min värsta mardröm är att hon ska tröttna på det. Vad ska hon då äta? Barn med ätovilja har ofta bara några favoriter som hen vill äta, man kan också ofta se ett mönster i färg och konsistens på den här maten.
Det är alltid en balansgång när det kommer till mat, och vi försöker alltid möta upp till Mathildes önskan utan att göra en stor grej utav det. Eftersom hon tappar energi då hennes matrepertoar inte är att hurra över så måste vi se till att ge henne det hon äter med jämna mellanrum. Hon har svårt för olika lukter och när vi är hemma så funkar det väl, då kan hon tex gå upp på övervåningen om vi lagar mat i köket. För trots allt så måste ju vi övriga i familjen laga mat och då får man lösa det på bästa sätt. Barn med selektiv ätovilja/Arfid har ofta ett väldigt utvecklat smak och luktinne. Det blir som deras superkraft på något sätt. Så minsta lilla lukt eller annorlunda smak kan sluta med kräks.
Det som ändå ger mig hopp är att Mathilde tycker att det är roligt att vara med i köket och greja, så länge det inte är några starka dofter. Så det uppmuntrar vi och hoppas kan hjälpa henne. Att baka är en favorit.
Men att gå på resturang eller att vistas i miljöer där det kan lukta är svårt. Vi måste hela tiden anpassa oss och det blir ett projekt. Nu har vi lärt oss leva med det här, men ibland är det väldigt jobbigt. Oron är nog värst. Vi har inte kunnat lämna Mathilde på förskolan för där äter hon inte, att hon ser andra äta hjälper inte henne.
Jag är väldigt tacksam över att jag kunnat ha henne hemma med mig när jag jobbat, det skulle inte funkat annars. Det är så mycket kring det här som gör vardagen problematisk.
Det ena leder också till det andra. Eftersom Mathilde äter så få saker så tar magen stryk, den kan inte funka som den ska och då måste man behandla den i sin tur. Och att få ett sånt här barn att dricka något för magen är i princip omöjligt. Att blanda i medel som smakar något eller ändrar konsistensen är också helt otänkbart. Man chansar INTE på att barnet helt plötsligen slutar att äta eller dricka något som hen tycker om. Det här har jag lärt mig den hårda vägen. Just nu ger vi laxoberaldroppar, det är faktiskt det enda som funkar.
En dietist har räknat på vad Mathilde får i sig och hon ligger lågt i mycket och skulle behöva få i sig extra vitaminer och mineraler. Det här är ju också viktigt på lång sikt eftersom man annars kan få andra följdsjukdomar. Vi har också fått lämna blodprov där läkaren tittar på resultatet. Hittills så har Mathilde fått behepaninjektion med B12 vitaminer. Vi jobbar nu på en lösning för att hitta ett sätt at få i henne mera vitaminer utan att det ska vara jobbigt.
Senaste läkarbesöket gav oss inte så mycket, eller ja det gav inga direkta svar eller inte någon direkt hjälp på hur vi ska jobba vidare. Vi ska fortsätta så som vi gör nu. Det blir en ny kontakt om 2 månader igen och då med dietisten. Det finns proffs som kan mycket om det här på akademiska sjukhuset Folke Bernadotte regionhabilitering, men för att få komma dit så behövs en remiss från barnmottagningen. Jag kommer göra allt för att vi ska få komma dit. Och så länge så läser vi på så mycket vi bara kan, jag har fått ett enormt fint stöd från andra föräldrar som har det som vi. Och jag läser mycket om forskning i utlandet kring Arfid och en del saker kommer vi försöka att jobba med hemma. Vi har ju inget att förlora ♥ Och det kommer jag dela med mig av här på bloggen,
Men, om jag nu ska ge er som sitter i samma situationen som oss några råd. Så skulle jag säga, lita på din magkänsla. Du känner ditt barn bäst. Låt ingen förlöjliga din oro! Tror du att ditt barn kan lida av selektiv ätovilja/Arfid så stå på dig och kräv hjälp. Lyssnar ingen på dig på vårdcentralen så vänd dig till en barnmottagning. Gör en egenremiss – skriv ett personligt brev om hur just eran vardag med barnet är och vad hen äter. Bifoga information om selektiv ätovilja/Arfid, det är många läkare och annan vårdpersonal som inte hört talas om detta. För matdagbok och ta hjälp av en dietist, även om barnet inte har problem med att hålla vikten så kan hen behöva extra vitaminer och mineraler.
Till sist, ge barnet det hen gillar att äta. Man får välja sin strider, men ett barn med den här sortens problematik kan man inte förhandla med, för att de svälter hellre än att stoppa något i munnen som de inte tycker om. Men för den saken skull så ska man aldrig sluta att försöka introducera ny mat för barnet, successiv exponering för att vänja sig. Det kan ta tid och kräver väldigt mycket tålamod, men hittills så är det så vi har gjort här hemma och det är faktiskt det som har hjälpt oss mest. Vi erbjuder alltid allting men tvingar ingen!
Vill ni fråga något specifikt om det här så få ni skriva här nedan så svarar jag på era kommentarer. Jag har dessutom skapat en kategori som heter Selektiv ätovilja – ARFID där kan man klicka så kommer man till alla blogginlägg som har med det här att göra. Jag ska försöka samla allt där.
Kram / Madeleine ♥