Livet prövar inte människan mer än vad den klarar av, ja så sägs det i alla fall. Men jag vet inte om jag håller med. Klarar man allt i livet? Trots att man håller på att gå sönder? Kanske gör man det ändå, fast allt känns väldigt tungt ibland. Den här våren och sommaren som varit har verkligen haft sina vackra stunder, men gudarna ska veta att det också varit otroligt tufft!

Min barndomsvän förlorade kampen mot cancer, våra bäst kompisar bråkade med en hjärnhinneinflammation. Flera jobbiga stunder har passerat och många tårar har runnit nedför kinderna.

Men så har vi också firat livet, varit hedersgäster på det vackraste bröllopet i hela världen. Kramats och skrattat oavbrutet. Livets kontraster. Vi försöker alltid se det positiva, och intalar oss alltid att det ordnar sig på ett eller annat sätt.

Som jag skrev i mitt förra inlägg så blev Amadeus väldigt hängig strax innan bröllopet, vi besökte vårdcentralen för min magkänsla sa mig att något inte stod rätt till. Vi kunde inte få i Amadeus något att äta, och han ville knappt dricka. Hela hans allmäntillstånd förändrades och vi kände inte igen våran pojke. Jag tänkte först att det kanske var flera tänder på gång, alla våra barn har blivit ”sjuka” när de fått tänder, men när jag tittade i munnen på Amadeus så såg jag något som likande blåsor eller beläggning på tungan och i halsen. På vårdcentralen tog läkaren ett halsprov för att undersöka om det kunde vara en streptokockinfektion men det visade negativt. Jag ville då att man skulle titta närmare på det men det tyckte läkaren inte att det fanns någon anledning till, han sa bara att det var en lätt virusinfektion och att det snabbt skulle gå över. Kort och gott var det ingen fara. Dock så ville jag att de skulle ta en snabbsänka och det gjorde dom, den var förhöjd till 45 vilket inte är alarmerande. Det gjorde mig lite lugnare, men efter ett tag så steg Amadeus feber snabbt och hans allmäntillstånd blev sämre.

Jag är inte den som oroar mig i onödan, med så många barn har vi gått igenom mycket. Men det här kändes annorlunda på något sätt, svårt att förklara men min magkänsla sa att något var fel.

Efter bröllopet åkte vi hem ganska skapligt. Amadeus hade väldigt ont och var otröstlig, så till slut beslutade jag att vi var tvungna att åka in med honom till barnakuten. Micke var hemma med de andra små barnen och Engla-Freja följde med mig. Väl på plats så fick vi hjälp ganska snabbt. Sköterskan som tog emot oss såg direkt att Amadeus hade ont detta trots att vi gett honom smärtlindring. De bedövade honom i munnen med Lidokain som är ett lokalbedövningsmedel, de hjälpte lite grann så vi fick i honom lite vätska.

Läkaren kom in och ville nu ta flera prover på blåsorna han hade i munnen. De misstänkte allt från höstbåsor, afte och herpes. I väntan på svar så fick vi åka hem med mera Lidokain och lite högre smärtlindrande dos. Det enda vi skulle vara noga med var att få i Amadeus vätska.

Men det var lättare sagt än gjort. Vi kämpade verkligen, gjorde allt vi kunde men Amadeus hade så ont. Inget vi gjorde hjälpte, små klunkar med dricka då och då men inget mera. Vi försökte med isglass, isbitar ja allt man kan tänka sig. Eftersom han hade hög feber dessutom så var det ännu viktigare att få i honom vätskan. Vi bedövade honom men det var smärtsamt och efter varje tillfälle så vägrade han ens att försöka dricka. Till slut så åkte vi in till barnakuten igen situationen blev ohållbar. De tittade på honom igen men var inte speciellt oroliga, att han var ledsen och orkade skrika var ett gott tecken. Jag ifrågasatte om det inte fanns några slags mediciner som kunde underlätta dessa besvär, men eftersom vi fortfarande inte visste vad det rörde sig om för slags blåsor och sår i munnen så ville de inte behandla. Vid herpes kan sätta in antivirala mediciner men då ska man helst göra det direkt vid första symtom, nu hade det gått några dagar och vi hade fortfarande inte fått svar på de nya proverna. Så vi blev hemskickade igen fast jag tyckte det kändes fel.

Vi kämpade ytterligare hemma, gjorde allt vi kunde men det gick inte. Och vid det här laget så hade Amadeus inte kissat i blöjan alls. Han var så trött, arg och ledsen. Jag ringde till barnakuten och den läkaren jag fick prata med sa till mig att vi skulle tvångsmata honom. Min första tanke var NEJ. Med den erfarenhet jag har kring mat och barn så kändes det bara fel. Men det var så vi skulle göra trots sår, blåsor och infektion i hela munhålan och halsen. Ta en spruta och tvinga i honom vätska.

Det gick inte, så vi åkte in till barnakuten ännu en gång. Och jag stod på mig att de var tvungna att hjälpa oss nu. Både jag och Micke var helt slut, och våran älskade lilla pojke ännu sämre. Han kunde inte öppna munnen på grund av sår, blåsor och svullnad. Läkaren sa att hon inte tyckte det var någon fara just i stunden, men om ett dygn så kunde han vara helt uttorkad. I det velade hon hur de skulle göra, men för mig fanns det inga alternativ – de var ju tvungna att hjälpa oss nu! Till slut så togs ett beslut om att ge dropp och skriva in oss på BAVA. Tack gud för det! Äntligen skulle vi få hjälp efter alla turer hit och dit.

Nu hade även EmmyLou och Livia blivit dåliga hemma, och det kändes så tufft att inte kunna vara hemma även för dem. Dessutom blev jag orolig för Livia eftersom hon har sin blodsjukdom ITP, för när hon blir sjuk blir hon ännu sjukare och hennes immunförsvar är inte alls lik bra som andras.

Det blev några jobbiga timmar på BAVA innan Amadeus till slut lugnade ner sig. Det tog en liten stund att sätta infarten i armen och på grund av att han var uttorkad så blev extra svårt. Men personalen på avdelningen var helt underbara, så gulliga och trygga. Efter en natt med dropp och smärtlindring så tog Amadeus sin nappflaska för första gången på flera dagar. Jag blev så glad så jag började gråta, Micke började också gråta och jag larmade så personalen fick komma in och titta. De undrade nog först vad det var som stod på när de kom in och såg oss så ledsna, men det var ju tårar av glädje och förhoppning om att det äntligen skulle vända nu.

Efter tio dagar utan knappt någon sömn alls så kände jag mig yr och tagen. Vi var alla trötta efter detta, och oron ska vi inte prata om. Det är så fruktansvärt att se sitt barn ha så ont och inte kunna hjälpa till på något sätt.

Just den här dagen så log Amadeus emot oss igen, och all den lilla energi som vi hade kvar växte och blev större. Vi såg ett slut på eländet.

Nu hade dock både EmmyLou och Livia fått samma blåsor och sår i munnen, och hög feber. Jag pratade med Amadeus läkare och hon tyckte absolut att Livia skulle få hjälp direkt, eftersom Livia tillhör Onkologen så gick jag bort till dom och rådfrågade hur vi skulle göra. De ville att någon läkare skulle titta på henne innan behandlingen sattes in, dessutom ville de veta hur trombocyterna låg. Amadeus hade piggnat till lite mera under dagen så vi fick permission att åka hem så vi kunde ta med Livia till vårdcentralen. Så raka vägen hem och för att sen ge sig iväg igen.

Micke fick ta besöket på vårdcentralen och de fick träffa samma läkare som vi fick göra första gången med Amadeus. Han ville även denna gång undersöka om det var en streptokockinfektion, detta trots att läkaren på us sagt att man ska ett blåsskrap för att de starkt misstänker HSV-1 herpes. Det slutade med att Micke fick säga till personalen på labb att detta skulle göras. När Micke smsade mig och berättade för mig så blev jag så irriterad så jag tog på mig skorna och sprang bort till vårdcentralen. Läkaren sa då till mig att han hade svårt att se några blåsor så jag fick visa honom vart exakt han skulle ta testet. Vidare så visade det sig att Livias trombocyter sjunkit väldigt mycket så efter att läkaren pratat med onkologen i Linköping så sattes antivirala läkemedel in direkt. Jag blev så glad för det!

Livia blev också dålig men inte lika dålig som sin lillebror, däremot så har hon fått små blödningar i käken som gjort att det smärtan mycket och trycker på upp i huvudet. Insjuknandet vid ITP är oftast akut och det kan uppstå symtom från flera organ som hjärna, njurar, hjärta, tarmar, mjälte, bukspottkörtel och binjurar och även om det är ovanligt så finns risk för hjärnblödning eftersom blodet inte kan koagulera. Man kan då också tänka sig hur jobbigt det blir med blåsor och sår i hela munnen och ner i svalget. Så medicinen var verkligen behövd och tur att vi fick den så snabbt.

Engla-Freja blev också dålig så vi sökte vård på jouren för henne. Jag vet inte vad oddsen är men visst fick vi träffa samma läkare ännu en gång. Och ja även denna gång så ville han undersöka om det fanns en streptokockinfektion. Väldigt bra att de använder uteslutningsmetoden, men när han valde att behandla henne för en halsfluss trots negativt provsvar blev jag väldigt frågande. Du tror inte att det kanske kan röra sig om samma åkomma som övriga syskon har? Nej här valde han att behandla mot halsfluss!

Dagen efter åkte vi upp med EmmyLou som även hon hade samma problem och väldigt tydliga symtom. Vi fick träffa en jättebra läkare som läste på om våran situation och bestämde sig för att skriva ut antivirala mediciner på en gång. Nu hade vi även fått Amadeus provsvar som faktiskt påvisade HSV-1, det var alltså helt rätt att behandla med denna medicin. Vi berättade om att vi varit med storasyster dagen innan så även hon fick rätt medicin. Likaså storebror Victor som insjuknat efter att besökt oss under bröllopet och blivit smittad.

Över två veckor med sjukdomar och sjukhusbesök, inte alls vad vi hade önskat de sista veckorna innan skolan drar igång. Vi kämpar fortfarande med en del trauma som Amadeus har fått kring matsituationer, blir ledsen över att tänka på att vi skulle tvångsmata honom. Det måste ju finnas något slags avvägning för vad som är okej och inte i dessa lägen. Och tänk om även Amadeus kunde fått medicin direkt då hade vi kanske inte behövt gå igenom detta helvete. Och med det vill jag skriva – man ska stå på sig om man tycker något inte känns rätt. Gå på magkänslan, tjata en gång extra och vägra göra något som inte känns rätt. Man känner sina barn bäst och det finns fantastiska stjärnor inom vården.

Känns skönt att se att barnen är pigga igen, äntligen skrattar våran Amadeus ❤️

Även jag kan skratta igen och jag har fått sova lite bättre. Det gör så mycket. Idag ska vi åka och bada en stund hos våra vänner, det blir första utflykten på ett par veckor.