Var helt slut efter gårdagen. Skulle bloggat men valde istället att krypa ner i soffan och hålla om min kära Engla-Freja. Igår var vi på barnmottagningen Baltazar och fick äntligen träffa en läkare. Allt tyder på att hon faktiskt har Hortons huvudvärk som vi befarat. Alla symtom är typiska för Hortons och karaktären på huvudvärken beskriver Engla-Freja exakt som läkarboken säger.
Man känner sig verkligen maktlös som förälder när man inte kan hjälpa sitt barn som har så ont. Inget hjälper! När man läser om sjukdomen så förstärks bilden ännu mera men samtidigt så växer frustrationen över att man fortfarande står helt maktlös och inget kan göra. Vi har ju testat med alla möjliga värktabletter. Nu senast Pinex efter att en bloggläsare tipsat om det. Allt är värt att prova, men det hjälpte inte tyvärr. Jag vill passa på att tacka alla från djupet av mitt hjärta, alla era kommentarer, tips och livserfarenheter vad det gäller Hortons. Tack ♥
Smärtan är i regel halvsidig med centrum bakom ögat och är mycket intensiv och skärande. Det kan kännas som att ögat trycks ut från huvudet. Vid smärtattacker kan svimning förekomma på grund av smärtchocken. Graden av smärta som upplevs under ett anfall är påfallande större än andra huvudvärksanfall (såsom till exempel migrän) och kan väcka en person från djup sömn. Huvudvärken har även kallats ”suicide headache” (självmordshuvudvärk) på grund av den rent olidliga smärtan den drabbade upplever och för att det finns fall då detta drivit personen ifråga till att begå självmord. Kvinnliga patienter har beskrivit smärtan som mycket svårare än den vid en förlossning. Hortons huvudvärk har i vissa texter blivit beskriven som det svåraste smärttillståndet som en människa kan uppleva. Vid en attack är det vanligt att patienten vankar av och an eller sitter upprätt och trycker händerna mot tinningarna. Att lägga sig ner gör ofta att smärtan blir ännu värre.
Jag som hela tiden sagt att hon ska lägga sig ner och andas djupt, jag vet att andning hjälper enormt mycket vid smärta. Men att ligga ner är definitivt inte att rekommendera till de som har Hortons huvudvärk fick jag lära mig igår. Arg på mig själv, men jag kunde ju faktiskt inte veta. Nu är vi mera pålästa men långt ifrån trygga med hur vi ska hantera det här. Alla dagar, alla timmar som hon slipper huvudvärk är jag enormt tacksam för. Hela familjen har fått ställa om sig för den huvudvärks skull och Engla-Freja påverkas något enormt. Hon vågar inte sova på sitt rum längre, ifall hon får huvudvärk så vågar hon inte gå nedför trappan ifall hon ramlar av smärtan. Hon vill inte vara själv hemma längre ifall hon får ont. Nu hoppas jag verkligen att vi kan komma fram till någon bra behandling så hon kan få må bra igen. På fredag ringer läkaren igen efter att han samtalat med andra läkare på universitetssjukhuset i Linköping. Tydligen så är det extremt ovanligt att så små barn drabbas av Hortons huvudvärk. Vi pratade om att en MR skulle vara bra för att utesluta ev andra saker. Det känns bra att vi i alla fall har kommit såhär långt i utredningen. Idag var en bra dag för Engla-Freja, jag hoppas inte att telefonen ringer utan att hon kan få vara en glad nioåring utan värk hela dagen.
Jag ska alldeles strax lämna EmmyLou på förskolan. Sen ska jag ta tag i allt jobb som står på agendan. Det har kommit hem lite arbetsredskap som jag ska fördjupa mig i lite närmare. Tänk att alla i familjen verkar tycka att det är lika roligt som jag.
Och i eftermiddag väntas roligt möte över en god lunch 🙂
Hur ser din dag ut?
Kram / Madeleine