Den här lördagen började mysigt med en välbehövlig sovmorgon. Jag känner mig mycket bättre, en del av barnen är fortfarande väldigt förkylda. Men det kändes väldigt skönt att inte ha några måsten och ingen klocka att rätta sig efter ♥
Mickes mobil började dock plinga lagom tills vi skulle hälla upp kaffet. Det var hans jobb som undrade vart han var? Han svarade med en kort text och en emoji ”Jag är ledig ☕️”. Det hade visst blivit något fel i schemat och det fanns ingen personal. Det slutade i alla fall med att Micke hoppade i skorna och åkte dit och jobbade några timmar.
Jag kavlade upp ärmarna och passade då på att städa lite. Har försökt blunda för fläckarna på köksgolvet i flera dagar nu. Ni vet när man egentligen borde ta tag i det men verkligen inte orkat. Nu fick jag det gjort. Efter några timmar så hade hela nedervåningen fått sig omgång med både trasan och dammsugaren.
Mathilde kom in i köket och sa att hon var hungrig. Jag hade precis börjat plocka fram lite mellanmål till barnen och tänkte att jag skulle våga fråga henne om hon ville ha något annat än det hon brukar äta. Vi brukar alltid erbjuda henne samma mat som alla andra äter, hon får en tallrik och får ta det hon vill ha. Det brukar som alltid sluta med att hon ändå bara tar det hon gillar, men vi uppmuntrar alltid till att smaka utan att göra en stor grej utav det.
Som ni förstår så har vi genom åren provat ALLT när det kommer till kosten. Vi har försökt att leka fram ett mod att våga smaka på nya saker, vi har uteslutit allt hon gillar och bara erbjudit vår mat trots att vi vet att hon inte gillar den. Jag vill understryka att det var länge sedan vi testade det och jag rekommenderar inte att man gör så med barn som har selektiv ätovilja/ARFID för det funkar inte och kan resultera i att barnet svälter sig. Men som frustrerad förälder så gör man allt. Vi har också provat belöningssystem, och även det är något jag skäms för. Det funkar inte och barnen kan må otroligt dåligt psykiskt av det. Barnen vill ju att mamma och pappa ska vara glada och då kan det gå så långt att de tvingar sig själva att äta för att göra sina föräldrar nöjda. Och när jag skriver äta så menar jag smaka för det är ungefär så långt man kommer. Det blir inte bra i slutändan. Hemma hos oss så slutade det också alltid med att Mathilde kräktes. Vid några tillfällen så har vi försökt smyga in nya saker i den maten Mathilde faktiskt äter, men det har vi också lärt oss får en motsatt effekt och kan göra så att hon slutar äta även det hon gillar. Och när barn med selektiv ätovilja/ARFID slutar att äta något de gillar så är det en katastrof, deras matrepertoar är redan så liten att varje måltid och varje livsmedel är otroligt viktig. Jag upplever också att barn med den här sortens problematik har utvecklat ett smak och luktsinne som är utöver det vanliga. Vi kan tex enbart köra en viss sorts korv, byter vi så känner hon skillnad direkt.
Colin tog en smörgås och bredde på smör. Då sa jag till Mathilde ”Titta vad brorsan gör, ska du inte testa en smörgås du med? Tänk om du tycker den är jättegod!” Hon ville inte, och sa att hon kunde testa en annan dag. Nu vet ju jag att den där dagen inte kommer att komma i närtid och därför så frågade jag igen. Jag fick inget svar så därför frågade jag inte igen utan sa ”Men gumman jag breder en smörgås till dig med så kan du testa!” Hon ville inte ha den och fick nästan kväljningar, ”inget smör mamma!” Nej okej, jag tar fram en ny smörgås utan. Hon satt vid köksbordet länge och tittade på den lilla smörgåsen, jag satte mig bredvid och till slut tog hon upp den och tog en tugga. Det tog inte lång tid förens ögonen började tåras på Mathilde. Hon satt helt stilla, sa inte ett ljud och tittade mig rakt in i ögonen.
Jag hämtade papper och hon fick spotta ut den lilla smörgåsbiten. En tår glittrade på hennes kind. Vad hade jag gjort!? Mitt lilla hjärta! Jag gick sönder inombords, kände mig hemsk och skulle inte låtit henne tvinga sig i den där tuggan.
Jag hade hoppats på att hon skulle tycka om det. Under har ju skett förr. Tänk tänk tänk om hon skulle gillat det. Förstår ni vilken lycka det skulle varit. Det var länge sedan jag pushade henne till att testa på det här sättet. Jag kommer aldrig sluta hoppas på att Mathilde ska få en sund relation till mat och börja äta lite bättre. Men just nu känner jag mig som världens sämsta mamma.
Utan att säga något så kramades vi länge. Mathilde grät, och jag ville slå mig själv i huvudet för jag varit så jäkla dum. Efter det så pratade vi lite och jag frågade hur det kändes i munnen när hon smakade på smörgåsen. Hon kunde inte riktigt förklara men hon sa att det gjorde ont inne i kroppen, som att den inte ville ha smörgåsen. Och det smakade äckligt.
Livets Livia ♥
Jag försöker känna det hon känner, ta mig in i hennes känslor. Jag vet ju bara hur jag själv skulle reagerar ifall någon skulle försöka tvinga i mig fisk. Bara tanken på att stoppa fisk i munnen gör mig illamående. Jag kan ju inte heller förklara varför. Men jag kan känna känslan av att inte gilla något, och exakt så måste det ju vara för Mathilde. Fast ja, för allt i matväg som vi erbjuder.
Tror alla har något som de ej gillar, kanske någon grönsak? Lever brukar var en vanlig sak som man hör att andra inte gillar att äta. Inälvsmat. Ja tänkt dig något du inte gillar, och så tänker du att du blir du serverad detta varje dag. om och om igen. Ni förstår vart jag vill komma, det skulle ju vara fruktansvärt jobbigt att leva så, och med det så förstår man också hur jobbigt det är för Mathilde.
Det är inte som med anorexia, det är en helt annan sak och kallas för att man har en selektiv ätstörning. Stor skillnad och viktigt att göra skillnad på. Selektiv ätstörning betyder att man har en ätstörning som ligger till grund för att man har en skev kroppsbild. Man vill inte/kan inte äta för att man vill gå ner i vikt. Man vet att det är en ätstörning. Selektiv ätovilja/ARFID har inte med utseende och kroppsbild att göra. Det handlar om smaker, konsistens och färger på kosten. Och ja säkert något mera som man inte riktigt kan förklara.
En stund senare efter den här jobbiga situationen så somnade Mathilde. Det hör inte till vanligheterna. En sådan här lite grej blir så stor och tar extremt mycket energi. Jag borde inte pushat, jag känner mig hemskt. Borde vetat bättre. Jag kan det här utan och innan, hur tänkte jag. Jag ville ju bara göra något slags framsteg…
Ur föräldraperspektiv så är det jobbigt att leva med det här diagnosen. Jobbigt att ständigt vara en slags kostdetektiv, leta lösningar, hitta mat som funkar. Vardagssituationer som ska funka. Bråka för sina rättigheter, att få ha barn med den här diagnosen på förskolan med sin behovskost. Hålla balans med matintag för att hålla vikten uppe. Jobbigt att vara orolig för eventuella barnsjukdomar, eller bara en förkylning som kräver någon slags medicinering för det går inte. Bråka med sitt dåliga samvete för att man förtvivlat försöker att nå framgångar.
Ikväll har vi skrattat och lekt, allt är okej igen. Men mammahjärtat har gjort väldigt ont idag.
Många har frågat mig hur vi upptäckte att Mathilde hade Selektiv ätovilja. Jag har skrivit lite om det i tidigare inlägg, klicka på taggen Selektiv Ätovilja/ARFID längst upp i inlägget så hittar ni flera inlägg. Jag ska även skriva ett nytt inlägg om det här.
Och till er som undrar och tycker det är förskräckligt att jag skriver om det här. Anledningen till att jag skriver om det här är för att jag vill synliggöra selektiv ätovilja/ARFID. För att jag har en stor plattform där jag kan nå ut till väldigt många och förhoppningsvis göra skillnad. Jag berättar om våran situation men jag vet att jag talar för många som har det precis likadant. Tyvärr vet inte så många om det det här och har inte någon förståelse för hur det är att leva med den här diagnosen. Brist på kunskap brukar vara – När barnen blir hungriga så äter de till slut! Om man upprepade gånger bjuder barnet på varierad kost så lär de sig tycka om det. Nej så är det inte, de här barnen svälter hellre än att äta. Och nej de kan inte lära sig att tycka om allt.
Läkare jag har mött har tom bemött mig med den här okunskapen. Nonchalant har de avisat mitt barns problem. Därför kommer jag alltid vilja informera om vad Selektiv Ätovilja är. För Mathildes skulle, och för alla andra barn som i tysthet lider av den här hemska diagnosen ♥
Kram / Madeleine
